첫째아이 림프관종 치료 후기

이건 저의 첫째아들의 기적적인 림프관종 치료후기입니다.

첫아이를 임신하고 행복하게 맛있는거 많이 먹고, 태교여행으로 오키나와에도 다니고 일산 베페에서 쇼핑하며 즐거운 임신생활을 하고있었어요, 

임신 31주에 남편과 같이 늘다니던 산부인과에서 진료를 보는데, 의사선생님께서 심각한 표정으로 초음파를 계속 보시다가, 왼쪽 턱 부분에 종양 혹은 물혹 같은게 보인다고 대학병원에 가서 정밀초음파를 보라고 하시더군요,

정말 억장이 무너지고, 조마조마한 마음으로 남편과 그길로 원광대학병원에 갔습니다.

정밀초음파를 보니 림프관종이나 혈관종일 가능성이 있다고 했고, 원관대학병원에는 소아외과가 없어서 출산 후 혹시 모를 사고에 대응을 할수 없을거라며, 전북대학병원으로 갔습니다.

 

전북대학병원 산부인과 이정헌 교수님께서 태아기형에 대해 전문의셨고, 정확한 명은 림프관종 Lymphangioma  Hygroma 라고 설명해주시며, 의학학술백과(?)를 보여주시며 자세히 설명해주셨습니다. 초음파와 MRI를 보니 왼쪽 턱밑에서 귀뒤까지 커다랗고 여러개의 림프관종이 있다고.. 이정헌교수님께서 아이의 출산방향에 대해서 알려주셨는데, 목부근이고 림프관종의 크기가 커서 제왕절개후 탯줄 제거전 신생아에 기도삽관을 해야한다고 하였습니다.

남편은 계속해서 림프관종에 대해 찾아보니 다음카페 혈관기형환우회 라는 곳을 발견해서 다른 아이들의 상태나 치료후기들을 계속 보았는데, 완치후기보다 몇번의 수술이나 시술에도 낫지않은 아이들이 많아서 너무 걱정이 많았던거 같다.

남편과 저는 너무 두려웠고 좌절하고 슬프고 무섭기까지 하였습니다. 뱃속에 아이에게 이런 슬픔을 고스란히 전해질거같아서 힘을 내야한다고했지만 매일 밤새 울며 무릎꿇고 기도했습니다. 

 

정말 기도덕분인지 전북대병원에 이분야 전문의로 정연준 교수님이 계셨고, 또 가까운 익산에 한 아이가 피시바닐로 시술후 완치하여 피시바닐 여분이 있다고 해서 치료제도 바로 준비할수있었다. 

출산 당일 아이는 전북대병원의 산부인과 전체가 휴진하고 교수, 전공의, 소아과, 소아외과, 이비인후과, 마취과가 모두 협업하여 출산할수 있었다. 아이는 아주 건강하게 3.88kg으로 태어났고 기도삽관하여 신생아 집중치료실로 이동하였습니다.

출산후 다음날 소아외과 교수님이 아이 상태가 너무 좋다면서 MRI 후 피시바닐 시술도 바로 진행하도록 하였습니다. 시술후 열이 나거나 더 심하게 부을수 있다고 하셨는데, 우리아이는 다행이 그렇지않고 조금 작아진 느낌을 받았습니다. 시술후 한달마다 전북대병원에 초음파 예약을 잡고 지켜보았는데, 

시술 후 한달 후

귀뒤에 있던 엄청난 크기의 혹이 사라졌고 늘어진 살만 남았습니다.

볼 밑에 있는 림프관종은 변화가 없습니다.

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아이가 100일째 되는날이었습니다,

초음파검사후 결과를 보니 거의 완치 판정 받았습니다. 림프관종이 사라졌고 정상적인 혈관만 보였습니다. 대신 이게 완전한 완치는 아닐수 있다고, 아이가 심하게 아프거나 심한 충격을 받으면 다시 그부분이 부을수 있다고 하셨습니다. 

그래도 정말 너무너무 감사했습니다. 비록 왼쪽 턱부분이 조금 부어보였지만 정면이나 누워서 보면 잘 보이지 않을정도로 전혀 아팠던 아이같지 않아보입니다.

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시술 1년 후

아이가 열이 심하게 나더니 그자리가 다시 부었습니다.

전북대 병원을 예약하고 갔지만 그사이에 붓기가 가라앉았습니다. 그래도 혹시나 하는 마음에 초음파검사하였지만 재발은 아니었습니다. 

 

시술 2년 후

또 열이 심하게 나더니 부었습니다.

그러나 또 예약하고 가니 붓기가 사라졌습니다.

아무래도 조금 남은게 문제인듯 싶습니다.

 

시술 5년 후 현재는 열이 나도 그자리가 다시 붓거나 하지않습니다. 이제 왼쪽으로 보아도 확연히 줄어서 거의 티가 나지 않을 정도입니다.

정말 우리도 아이도 너무 고생많았던거 같다. 정말 너무너무 기적같고, 다 감사하다. 

 

혹시 저희아이처럼 림프관종이 있으셔서 정보를 찾고계시다면 작은 도움이 되었음 합니다. 

출처: https://koreapanda.tistory.com/entry/림프관종-치료-후기 [행복한 하루를 보냈나요?] <- 제남편